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张家口错过好的干预期的自闭症孩子都怎么样了?

发布时间: 2023-01-02    作者:张家口自闭症
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在现在,自闭症不再是一种罕见的疾病,但与庞大的患者群体相对应的医疗和干预资源却极其贫乏。

下面,我们带来一位来自张家口的一个小县城的星爸带来的故事,从发育迟缓到确诊自闭症,从重庆直辖市的干预训练,到孩子因为年龄超出zui好的预期而无奈回老家上普通幼儿园。

他讲述了自己和儿子马小帅四年的求医经历,以及孩子确诊后无奈放弃工作,肩负起全职为孩子干预的重任的故事。他和儿子一起仔细记录了诊断和介入过程中的大大小小的事件。

他的经历与千千成千上万的自闭症家庭不谋而合,在“认命”后依然选择坚持对儿子进行干预训练的心态,恰好与无数自闭症家庭一样。

全职爸爸:陪伴孩子很重要。

自述|马爸爸

01.四年从“发育迟缓”到“自闭症”

儿子马小帅出生于2011年6月,现在8岁。

早在一岁的时候,孩子有定期的儿童保险,医生说他发育不良。在医生的指导下,我观察到一些“发育迟缓”的症状,比如对名字没有反应、功能性语言发育迟缓、行为刻板等。

但是我家普遍存在发育迟缓的例子,发育迟缓对他们后来的学习生活没有太大影响。所以我以为孩子的“发育迟缓”是“遗传”因素造成的,并没有引起我的高度重视。

当我的孩子两岁时,我把他送到了幼儿园。虽然孩子有了一些进步,但我觉得他和同龄人的差距越来越明显。

直到2015年8月,孩子在重庆儿童医院被诊断为“发育迟缓”。针对“发育迟缓”,孩子随后在重庆一家私立康复医院开始了全天住院治疗。

在住院的近半年时间里,一位康复师认为这些孩子明显不同于其他脑瘫和肢体残疾的孩子,建议我们去做“自闭症”筛查。

经多方求医,2016年初,我带着孩子到重庆市第九人民医院某分院(重庆市儿童孤独症康复中心,以下简称“康复中心”)就诊。经过近半年的排队、挂号、基因检测、染色体筛查、问卷调查等一系列评估,孩子被初步诊断为“自闭症”。

错过好的干预期的自闭症孩子都怎么样了?

Di一次确诊后,我查阅文献,在心里发现,这个孩子患的是“自闭症”。不出所料,半年后孩子终于被确诊为自闭症。

一个孩子需要四年多的时间才能被诊断为发育迟缓和自闭症。而且孩子确诊自闭症的时候已经五岁多了,基本错过了.佳干预期。

我也一直在想,如果孩子能尽早干预,不被误诊为“发育迟缓”,改善会不会更好?02.没有专业的康复机构,奶爸就这样和孩子一起干预。

孩子确诊后,我经历了每一个自闭症孩子家长都会经历的痛苦和迷茫。我也有过抱着孩子跳进长江的想法。

时间终于冲淡了我的焦虑。看着懵懂的儿子,我只能选择接受现实。我觉得这就是“生活”,孩子的生活,我和孩子母亲的生活。既然没办法改变,那就只有“听天由命”了。“认命”就是主动干预!

我意识到自闭症儿童需要“终身干预”。一般来说,父母中的一方会全职照顾孩子。对于我们家来说,我更适合带孩子,所以我成了全职保姆。

我已经给孩子办了残疾证。一方面,我可以从财政上得到政府的一些补贴和救济;另一方面,也能激励我面对现实,承认孩子的缺陷,接纳孩子,坚持对孩子进行干预。

虽然我有当小学老师的经历,但真正学习自闭症的相关知识和干预方法时,压力是前所未有的。我得从头学起。

我们当地没有专业的康复干预平台,但是孩子的病情不能拖。只能自己去借专业书籍,买干预材料,于是开始了专业康复知识的学习。

同时,我利用互联网的便利,在网上学习相关知识。经常在网上听一些专业课和其他专业老师的分享。我加入了自闭症微信群和QQ群,向其他老父母请教经验。我也订阅了一些微信微信官方账号,他们发布的专业知识是我学习的宝贵资源。

另外,我一直和孩子的前主管保持联系,发现孩子有任何异常,都会及时向治疗师求助,让我得到妥善的治疗。

其实在孩子进入小学之前,我希望给他一个快乐的童年,所以没有给他“一对一”的桌面教育。但是干预的机会无时无刻不在。我的干预重点是孩子的“社会性”和情绪辅导。

比如孩子到4岁才会有眼神交流,从来不会用眼神看人。我不是简单的教孩子“盯着我看”。而是每当我的孩子想从我这里得到什么的时候,都必须看着我,我才给他正面的回应,否则我就“装傻”了。

所以,孩子发现了一个规律,说话的时候要看着我才能有结果。然后举一反三,不断“归纳”。通过四年的“日常教育”,孩子逐渐养成说话时看着对方的习惯。

在所有的干预中,孩子的情绪是.难控制的。马小帅年轻时能力有限,无法表达自己的要求,导致场面不时失控。

然后我让孩子先了解自己的情绪,明确表达自己需要什么或者不喜欢什么(比如嘈杂的环境),然后和他们一起“趋利避害”,控制自己的情绪。比如出去吃饭前,我会做一些前期准备,先告诉他出去吃饭的时间、地点、人、大概时间(让孩子有明确的预期)。然后准备一个IPAD,笔,练习本,玩具,让他“有事做”。就餐环境很重要。如果太吵(重庆人喜欢大声说话,大碗喝酒),我们就放弃,以减少对孩子的伤害。

马小帅基本能自理。他可以自己洗澡,上厕所,吃饭,睡觉,洗澡。

其次,基本具备入学能力。我有遵守课堂纪律的意识,有一定的动作模仿意识和能力,近100个会读会写知道意思的汉字。我能完整背诵老师教的两首诗,学会唱歌到20,数实物到10,还会学一些儿歌,体操,舞蹈。虽然不完整,但连贯性和协调性很差。

孩子的情绪控制能力也得到了提高,能够忍受嘈杂的环境。比如下课了,教室很吵,他能承受小挫折,对负面情绪能保持一定的克制。

孩子的社交能力也发展很快。他能识别红绿灯,遵守公共秩序,远离火、水、电等危险。

让我特别欣慰的是,随着孩子“自我认知”和心智能力的提高,他能清晰地认识到自己的问题行为。孩子更注重他人的感受,希望得到老师和家人的认可和表扬,情绪控制能力不断增强。

03.为了得到老师的“特殊照顾”,父亲用心良苦。

在学习的过程中,孩子面临很多问题。

在孩子还“发育不良”的时候,他每天下午在重庆一家康复中心指导的私立机构进行干预,上午去附近的普通幼儿园上中班。

孩子确诊自闭症后,我把孩子送到康复中心,每天下午在那里做干预训练。上午参加了康复中心指导的一个“综合幼儿园”的大班。

经过一年多的坚持,考虑到孩子已经超过了.佳干预年龄,而带孩子出去进行两年的医学干预又花费不菲,我只能选择带孩子回老家。

老家没有康复机构,我就想办法把马小帅送到了一个普通的幼儿园。在幼儿园,和正常孩子相比,孩子是“满满当当”的。作为家长,我不能让其他孩子无条件接受马小帅,我更有责任帮助他融入集体环境。

所以,遇到问题后,我总是选择坦然面对,主动向老师说明清楚情况,尽力为老师着想,以“以心换心”的方式争取老师对孩子的“特殊照顾”。

首先要承受的是作息问题。孩子多动,不午睡,但这样会影响老师和全班的午休。老师和我一提,我毫不犹豫带孩子回家午休。因为孩子多动,我和老师商量固定他的座位(其他同学的座位不固定),希望他能通过这种方式“坐得住”。

作为家长,我会带头响应老师的号召,在参加家长会、亲子活动、购买服装道具等方面起到表率作用。

另外,我也特别注重和老师的沟通。幼儿园有个规定是“老师不能接受家长的宴请”,所以我特意和园长沟通,让园长特批老师参加我的宴请。

Di一年回家,我和妈妈、孩子几乎每个月都会邀请幼儿园老师、特殊教育老师聚餐,互相交流信息,充分了解孩子在幼儿园、特殊教育老师、家庭、社会生活中的成长变化,存在的、需要干预的问题,分享孩子一点一滴的进步,融洽感情。

付出总有回报。老师看到家长的付出和孩子的难处后,会对孩子更加宽容和关爱。

对于孩子的一些问题和行为,老师总能找到妥善的解决办法。例如,当孩子们知道摸别人的头发是不对的时候,他们会忍不住去摸别人的头发。针对这种情况,老师想出了各种解决办法,比如让同学和他牵手,反过来摸他的头发。纠正他的问题行为,成了一种“游戏互动”。

户外活动刚开始的时候,孩子也需要老师带领他们一个人玩,让他们慢慢跟上集体游戏。集中活动时,还有一个老师陪孩子上课,因为他不能长时间安静地坐在一个地方。

在操场上,孩子们经常离开自己的位置,甚至去上别的课。老师在他的位置做了一个小标记,提醒他随时回到自己的位置。

在学习上,老师们实行了“差异化教育”。例如,学生可以学习更复杂的汉字,但孩子只需要学习一些简单的单词。老师教写字的时候,让孩子从简单的汉字开始学。

当孩子比以前有了一些进步,家长和老师会及时表扬,让孩子有继续学习的动力。

在孩子上学的过程中,很多老师和孩子自己都付出了几倍的努力。虽然孩子和其他同龄人的差距还是很大,但他还是像蜗牛一样努力,从不停歇。

转眼间,孩子已经8岁了。我的目标是希望他能在今年秋天顺利进入小学一年级,开始接下来的“练习”。

04.有一种希望,写给那些“看星星”的人

毫无疑问,有一个自闭症孩子的压力是巨大的,但收获的喜悦却是成倍的。

这个孩子让我感动的是他的努力。他一直在学习,改正,努力,朝着我们想要的方向爬行。

但因为“病”,孩子真的做不了,会说“太难了”“我学不会”。这时,我把眼泪咽到肚子里。我会表扬孩子的进步,但绝不会责怪孩子学习不好。因为我知道,孩子已经尽力了,家长也尽力了,老师也尽力了。我感到很欣慰。

在陪伴孩子成长的过程中,对大人和家庭也有很大的影响。

我对“生二胎”很谨慎,因为怕给家庭和社会增加新的负担。

我们不去景点旅游,不买昂贵的物品,减少不必要的应酬,通过这种方式节省时间和金钱来“打持久战”。希望能给孩子存点钱,让他以后的生活更有保障。

在孩子身上,我更加体会到了“父亲”二字的分量,那就是爱和包容。有时候是沉默的,无法诉说。

也可以换个角度看世界,看社会,看人生,会发现不一样的真善美,不一样的虚假。

既然孩子被确诊为自闭症,作为家长,我觉得重要的是面对现实,接纳孩子,尽力而为,积极干预。